Sprijin european pentru pacientii cu boli rare. Programul JARDIN va fi implementat în România în perioada 2024-2026, aducând un sprijin esențial pentru pacienții cu boli rare.
În cadrul acestui program, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Rețelele Europene de Referință, care reunesc experți din diverse domenii medicale pentru a împărtăși cunoștințe și a colabora la tratarea și diagnosticarea bolilor rare și complexe.
La momentul actual există peste 7000 de boli rare descrise. Dintre acestea, 70% debutează în copilărie. Procesul de diagnosticare durează între 5 și 7 ani, perioadă în care pacienții trec prin 2-3 diagnostice greșite și au până la 8 medici implicați în diagnosticare.
Dorica Dan, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare: “Ingrijirea pacientului cu bolil rare este o continua provocare atat pentru pacient, familie, cat si pentru specialisti. Gasirea diagnosticului si a serviciilor de ingrijire multidisciplinara pentru ca afectiunile rare sunt multisistemice este consumatoare de timp si de multe ori in defavoarea calitatii vietii pacientului“.
About The Author
