Pacientii cu boli rare au nevoie de o ingrijire speciala

Se vorbeste tot mai mult despre ingrijirea integrata in bolile rare. Pacientii care au o astfel de afectiune au nevoie de sprijinul societatii. Boala rara inseamna tratamente medicale, investigatii si suport psihologic pentru pacient si apartinatori. Deocamdata, Romania face pasi mici dar siguri in tratarea acestor afectiuni.

Pacientul cu boli rare din Europa are același circuit complex de parcurs, vede în medie 8 specialiști până să primească un diagnostic iar timpul de așteptare a pacientului este de 4,8 ani până la diagnosticare. Intre timp familia este lăsată fără suport si nu cunoaste pasii care trebuie urmati si care sunt specialiștii de care are nevoie. Pe lângă investigații, pacientii mai au nevoie si de o terapie adaptata.

Dorica Dan, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare

„Interventia trebuie sa fie continua, daca nu este continua efectul nu exista. La fel si la majoritatea bolilor rare au nevoie de recuperare, nevoia de interventia permanenta pentru a mentine calitatea vietii si a statusului functional este necesara in permanent pentru ca 21 de zile sunt foarte putine„

În 2023, în evidențele CNAS figurau 5148 de pacienți cu boli rare, în 38 de afecțiuni. In primele 6 luni ale acestui an figurau peste 4600 de pacienți cu boli rare. Alocarea de fonduri pentru bolile rare pe anul anerior a fost depășită anul acesta și se ridică la peste 1 miliard de lei. Pacientii cu boli rare au nevoie de mult mai multe zile libere pentru a putea beneficia de tratamente si terapii.

Valeria Herdea, Presedinte CNAS:

„Avem 16 programe curative, doua dintre ele sunt adresate pacientilor cu boli rare si celalalt pentru sanatatea mintala. Sunt importante pentru ca faciliteaza descoperirea si evidentierea acestor boli dintr-un stadiu cat mai precoce, intr-un numar cat mai mare. Pacientii au acces la aceste programe si odata introdus pacientul in acest program poate beneficia atat de medicamente, materiale, tot ceea ce tine de recuperarea si imbunatatirea calitatii vietii acestor pacienti”.

Fara o terapie adaptata, pacientii nu pot avea o viata normala, cu o stare a sanatatii imbunantatita.

 Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare

„Sindromul Prader Willi este o afectiune la care pacientul se recupereaza complet, poate sa mearga, sa vorbeasca, dar din cauza hipotoniei musculare care ramane permanenta, recuperarea este necesara in mod continuu. La hemofilie, la fel, este una dintre bolile care are nevoie de recuperare permanenta. Inclusiv Sindromul Down.”

De multe ori, pacientii se afla in postura de a abandona tratamentele si recuperarea pentru ca nu isi permit sa plateasca unele servicii.

Dorica Dan, Președinte Alianța Naționala pentru Boli Rare

„Noi avem o capacitate limitata in centru asa ca a trebuit sa ne extindem si am incercat sa facem servicii si dupa amiaza, sa putem sa furnizam servicii si catre alti beneficiari. Nevoia de servicii de recuperare este foarte mare, peste tot faptul ca exista putine locuri in centrele de recuperare”.

În toate bolile rare este nevoie de psiholog clinician, foarte mulți nu ajung în partea de psihodiagnostic. Au nevoie și copiii de psihodiagnostic și intervenție, dar și părinții au nevoie de consiliere psihologică pentru a depasi orice impas.