Continua campania de strangere de fonduri pentru micuta Anastasia, fetita din Bohotin, suspecta de o boala foarte rara, sindromul Leigh

O fetita in varsta de doi ani si zece luni este suspecta de o boala neurologica extrem de rara, care o aduce periodic pe patul de spital. Medicii de la Spitalul de Urgență pentru Copii „Sf. Maria” Iași spun ca acest caz este al doilea din tara si ca in prezent nu exista un tratament pentru aceasta boala. Familia Anastasiei este disperata si asteapta cu nerabdare rezultatele testelor genetice care vor spune cu exactitate daca fetita sufera de sindromul Leigh.
Ionuț Calancea, tatăl Anastasiei: “Ea a fost un copil normal ca ceilalti copii. Si acum este un copil foarte inteligent. Prima data cam prin mai am observat. M-am dus la gradinita sa o aduc acasa pe cealalta fetita de sase ani si acolo in curtea gradinitei este un parc si obisnuiam sa merg cu fetele in parc. Si cand m-am dus, o tineam de manuta si cadea, era moale asa, ii fugeau genunchii pur si simplu intr-o parte si ne-am dus la medicul de familie si acesta a spus sa sunam la salvare sa o luam ca fetita nu este bine, pe 19 mai s-a intamplat situatia asta. Apoi am sunat la salvare, am dus-o la Sfanta Maria si acolo a stat o saptamana“.
Sindromul Leigh incepe de obicei la copii cu varsta cuprinsa intre trei luni si 12 luni, adesea dupa o infectie virala. Rareori, incepe la adolescenti si adulti. Semnele si simptomele progreseaza adesea rapid si se pot agrava in timpul oricarei infectii virale.
Primele simptome sunt lipsa de aspiratie la copii si pierderea controlului capului si miscarile voluntare. Aceste simptome pot fi insotite de pierderea apetitului, varsaturi, iritabilitate, plans continuu si convulsii.
Pe masura ce boala progreseaza, simptomele includ slabiciune generalizata, lipsa tonusului muscular, spasticitate, tulburari de miscare, incapacitatea de a coordona echilibrul, mersul sau miscarile ochilor si neuropatia periferica cu episoade de acidoza lactica, care pot duce la o deteriorare a respiratiei, a inimii si a functiei renale. In unele cazuri, exista o crestere a dimensiunii muschiului cardiac (cardiomiopatie hipertrofica).
Simptomele sindromului Leigh variaza foarte mult de la o persoana la alta. Desi au fost documentate cazuri de persoane cu sindrom Leigh, cu constatari neurologice aproape normale, aceste cazuri sunt foarte rare. Majoritatea pacientilor prezinta probleme ale sistemului nervos central si modificari ale sistemului nervos periferic, fara probleme in alte organe. Cel mai comun simptom al copilariei, si, de asemenea, cel mai timpuriu, este encefalopatia, care se manifesta rapid, progresiv si letal. Simptomele sau manifestarile clinice variaza de la un individ la altul si apar in intensitate variabila de la o persoana la alta.
Familia Anastasiei are nevoie de sprijin financiar sa poate lupta cu boala Anastasiei. Oamenii de bine sunt rugati sa doneze:
IBAN: RO75BRDE240SV56793902400
Titular: Calancea Florentina Catalina
Banca: BRD
Va rugăm să specificati la detalii: donatie Anastasia